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Donnerstag, 22. Oktober 2020

Multiple Sklerose annehmen (Teil 1)

Es war ein langer Weg vom ersten Verdacht vor 30 Jahren, zum zweiten Verdacht vor 3 Jahren, zur Diagnose bis zu dem Satz: "Ich habe Multiple Sklerose."

  • Dezember 1989
    [Anm.: Ich MUSS den ersten Schub im Dezember gehabt haben, denn (...). das Kältegefühl an den Beinen hatte ich definitiv bis zum Besuch der Hausärztin am 19.02.1990. Diese stach mich nämlich mit einer Nadel, um zu prüfen, dass ich statt Schmerz nur noch Kälte an den Beinen wahrnahm. Ich sage heute immer aufsteigendes Kältegefühl, da es mit den Füßen anfing und dann langsam hoch und dann auch die gesamten Beine einnahm. War sehr beängstigend damals.]
  • 13.01. bis 24.01.1990 habe ich "Nerven" und sensitive Störungen im Kalender notiert
  • 23.01.1990-26,01.1990 Muskelzucken am linken Arm
  • 18.02.1990 Die Zeiteinteilung durcheinander wegen ZUSAMMENBRUCH am Schreibtisch.
    Beim Aufwachen rasende Kopfschmerzen und ich liege im Bett (von Mutter und Schwester ins Bett gebracht worden).
    [Anm.: ich hatte Glück im Unglück, dass ich bei diesem Schwindelanfall, der zum Rotieren auf dem Schreibtischstuhl führte und dann zu meinem Sturz, dass ich da nicht auf den geöffneten Ordner gefallen bin, der auf dem Boden lag. Das hätte böse ausgehen können.]
  • 19.02.1990 ich gehe zur damaligen Hausärztin früh morgens. Dann bei komischen Neurologen,
    [Anm.: zu dem ich definitiv nicht mehr hinwollte. Ich glaube, ich durfte sogar ein Taxi nutzen, zum zu diesem zu gelangen. Ekelhafter Typ. Hat mich nicht wieder anziehen lassen, nachdem die Untersuchung beendet war und mit mir noch während ich auf der Untersuchungsliege lag das Arzt/Patientin-Gespräch geführt.]
  • 20.02.1990 Langen Neurologin - Termin abholen?
  • 23.02.1990 10.30 Neurologin Termin grmbl Untersuchungen (-> Augendoktor, Blutuntersuchung, EEG in der nächsten Zeit)
  • 25.02.1990 Und wieder an Krankheit denken... Was ist an meinen NERVEN?
  • 26.02.1990 morgens Blutabnahme bei der Hausärztin, dann Augenarzttermin vereinbaren, Praxis Neurologin ruft an wegen Blutbild
    [das ging damals recht schnell. Hatte aber nicht alles verstanden, was erzählt wurde; im Kalender steht nur Eiweiß]
  • 27.02.1990 13.45 Augenarzt: nichts festzustellen
  • 28.02.1990 EEG; lese Aus der Zeit der Verzweiflung, muss immer noch nach Darmstadt SSEP, VEP und bin begeistert! Ha!
    [Anm.: keine Ahnung, wo und bei wem ich dieses EEG gemacht habe. Eventuell bei der Neurologin?]
  • 28.02.-26.03.1990 Ohrensausen
    [Anm.: Ich möchte wetten, das war so ein merkwürdiges Rauschen. Das hatte ich nämlich bei diesem jetzigen dritten Schub auch für mindestens zwei Wochen.]
  • 02.03.1990
    multiple Sklerose: schubweise fortschreitende Krankheit des Zentralnervensystems mit Degenerationsherden. Symptome: Augen! zittern, Gehunsicherheiten, Lähmungserscheinungen u.a.; Ursache nicht sicher ermittelt.
    Migräne (frz.), anfallsweise wiederkehrender einseitiger Kopfschmerz mit Übelkeit, Erbrechen und Überempfindlichkeit der Sinnesorgane, intrakranieller Arterienverengung, häufig mit Flimmern vor den Augen.
  • 09.03.1990 
    Es gibt drei Möglichkeiten:
    1. Migräne mit schweren körperlichen Begleiterscheinungen (Migraine Accompragnie)
    2. MS 
    3. beides ... HA HA HA !
    Druckempfindlichkeit der Augen
  • 12.03.1990 Burnfield, Alexander - Multiple Sklerose: ein Erfahrungsbericht, Stuttgart/ New York 1988 fertig gelesen.
  • 16.03.1990 Sachs, Oliver: Migräne, Stuttgart, Berlin, Köln, Mainz 1985 angefangen
  • 21.03.1990 Buch über Migräne beendet
  • 09.04.1990 beim Kollegen Stephan, der uns (mir und Kollegin) die Karten legte!
    [Anm.: das ist eine kleine Nebenepisode. Er las aus den Karten, dass das mit der Krankheit nichts Schlimmes sei und dass ich die Liebe meines Lebens an einem großen Gebäude treffen werde.]
  • 27.04.1990 ab 14.00 unterwegs gen DA-Eberstadt, Heidelberger Str. 379
    SAUER ! Städtische Kliniken Eberstadt
    KRANKENHAUS -> nichts Negatives
    [Anm.: das war dieses SSEP und VEP, vor dem ich so Angst hatte. Stellte sich heraus, tat nicht weh, was nur komisch]
  • 31.05.1990 9.30 Langen Neurologin - umsonst 
  • 13.08.1990 Neurologin -> Verlängerung Wartezeit von ca 1h -> Termine im September
  • 04.09.1990 10.00 Neurologin
  • 07.09.1990 11.15 Termin Neurologin
  • 17.09.1990 10.00 Neurologin; schon um 9.30 dran
  • 20.09.1990 11.00 Termin Neurologin  -> ca. 12.00
Das waren also meine Erlebnisse zum ersten Schub im Jahr 1990. Am Ende bin ich mit der Neurologin - aufgrund der negativ beschiedenen Diagnostik - dahin gehend verblieben, dass es wohl eine heftige Migräne mit großen Auren sei.
Nunja, im Prinzip habe ich mein ganzes Leben mit dem Thema Nerven, Kopf und Körper eine Irritation der gesundheitlichen Art, davon mag eine andere Geschichte erzählen.

Und nun ein kurzer Vorschau auf Teil 2 von Multiple Sklerose annehmen:
  • 21.06.2017 MS-Ambulanz Sana Offenbach [Anm.: ich bekomme offiziell die Diagnose Multiple Sklerose]

Dienstag, 20. Oktober 2020

Samira berichtet von 2,5 Jahren Coimbra-Protokoll

Header-Spruch

 Bis heute 20.10.2020 war dieser Spruch im Header:

Sie sind nie zu alt, um sich ein anderes Ziel zu setzen oder einen neuen Traum zu träumen. - C.S. Lewis

Update:

Bis 27.10.2020 war dieser Spruch im Header:

 


Sonntag, 11. Oktober 2020

Gehhilfe oder Laufen

Eine Woche konnte ich nicht laufen, weil ich mich nicht um das Stressmanagement meiner Therapie gekümmert hatte. Lud mir selbst im Hobby noch mehr Stress ins Leben. Aber die Therapie funktioniert. Hab für eine Woche das Vitamin D erhöht und kann nun wieder laufen. Gut ist zwar noch anders, aber es wird. Bin heute eine kleine Runde getrottet. Die Gehhilfen können weggeräumt werden. 


Samstag, 10. Oktober 2020

Twitter-Episode abgeschlossen

Schon komisch. Drei Tage - seit Mittwoch dieser Woche - feierte ich meinen Twitter-Abschied. Es haben leider nicht alle mitbekommen, dass ich es ernst meinte. Es ist auch sehr traurig, dass es Twitter sehr ernst meint, heißt, nach dem Deaktivieren (ich tat es heute um 12:01) ist definitiv alles weg - Tweets, Follower alles weg. Es ist kein Auf-Eis-Legen, es ist endgültig. Eine Rückkehr würde einen absoluten Neuanfang bedeuten. 





Ich hatte 11 Jahre Spaß auf Twitter. Gegen Ende leider weniger. Es wurde eher suchtartig. Konnte es nicht lassen. Es schenkte keine Freizeit, sondern es stahl mir Zeit. Und Positives nahm ich auch noch kaum wahr, sah nur noch die Beeinträchtigungen: rechte Polizisten, die Welt vor dem Abgrund (Fridays for Future, die darauf hinweisen), Frauen, die ihren Job verlieren, wenn sie sagen, dass es nur zwei Geschlechter gibt und Lesben, die bedrängt werden, einen "female Dick" (weiblichen Schwanz) zu akzeptieren. (Ich akzeptiere einen "weiblichen" Schwanz nur bei Katze, Hund, Ratte, Taube, Rabe ... ihr seht das Bild.) 

Ich mutierte zur "Retterin der Welt", die ich nicht sein konnte. (Vielleicht leide ich doch mehr an einem Helferinnen-Syndrom als ich es wahrhaben wollte.) Die Multiple Sklerose zeigte mir, wo der Hammer hängt: eine Woche konnte ich nicht richtig laufen, ich bin immer noch im Schub. Nur die Reduzierung meines Stressaufkommens wird hier wieder zur körperlichen Normalität führen. Wenn ich Glück habe, bleibt kaum etwas zurück. Wenn ich Pech habe hoffentlich nur ein bisschen.

Jetzt bleibt nur noch die Erinnerung. Denn Tweets halten nicht für ewig. 


Ein Strichpunkt zögert das ungewisse Ende hinaus, ein Doppelpunkt zeigt Positionen auf, ein Punkt verbindet Zusammengehöriges… Ein Schlußpunkt ist die Chance für einen Neubeginn.

© Peter Sereinigg

(*1955), österreichischer Unternehmensberater und Lehrender an Hochschulen
Quelle: aphorismen.de

 



Dienstag, 29. September 2020

Weltweit erste Daten zu Vitamin D Hochdosistherapie "Coimbra Protokoll" - Vortrag von Dr. Dirk Lemke

Zu den Videos wird folgendes mitgeteilt:

In diesem Vortrag von Dr. med. Dirk Lemke geht es um das Coimbra-Protokoll bei Autoimmunerkrankungen. Das Coimbra-Protokoll ist eine ärztlich begleitete Therapie von Autoimmunerkrankungen in Form einer Hochdosis-Vitamin-D-Therapie. Er zeigt die weltweit allerersten Daten von Ansprechraten betroffener Patienten mit einer Vitamin-D-Hochdosis Therapie.


Mittwoch, 22. Juli 2020

Blick auf den Zustand

Spannend wie unterschiedlich die Blicke auf diese Diagnose Multiple Sklerose sind.
Bei mir kämpft mein Körper nicht gegen mich. Ich habe auf Sven Böttchers Anraten in seinem Buch, visualisiert, wie ich die MS sehe. Dabei herausgekommen sind Wachhunde, die auf mich aufpassen. Aber sie sind derzeit am Verhungern und suchen sich ihr Futter.
Diese Hunde machen also nichts falsch, sondern sind nur aufgrund ihrer Mangelernährung fehlgeleitet.

Gedanken wurden inspiriert durch #msfighter – wer gegen wen?!

Freitag, 3. Juli 2020

Warum ich Twitter minimiere.
Re­s­pek­ti­ve, es keinen Spaß mehr macht.

Freitag, 22. Mai 2020

Unabhängige Informationen

Es ist echt schwer, Pharma-unabhängige Information zu finden und die für sich richtige Entscheidung zu treffen.

Ich habe offline nach meiner Diagnose ganz viele Bücher gelesen von Menschen, die ohne MS-Medikamente ihren Weg gingen. Sonja Wierk und Sven Böttcher waren u.a. auch dabei. Von dort aus habe ich dann im Internet gesucht und bin den Vitamin D-Krümeln gefolgt.

Schrott war, dass ich ganz zu Beginn meiner Diagnosefindung dem Begriff DMSG-Zertifzierung bei der Neurologie aufgesessen bin. So bin ich bei einer Ärztin gelandet, die nicht für Alternativen offen ist. Werde dort nicht mehr hingehen.

Samstag, 23. November 2019

Mein MultipleSklerose-ABC

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

Freitag, 28. Juni 2019

Ein Neurochirurg an MS erkrankt spricht über das Coimbra-Protokoll


Freitag, 21. Juni 2019

Gehirnzellen wachsen nach

Dienstag, 21. Mai 2019

Tag 5 und nach dem Krankenhaus 2017


Am Ende lief es dann ganz schnell, so dass ich erst am Sonntag dazu kam, das Geschehen von Freitag und Samstag Revue passieren zu lassen.

21.05.2017 
Dann ging alles ganz schnell. Am Freitag plötzlich morgens das MRT. Ich bin hochgradig klaustrophobisch. Die LMAA-Tablette hatte bei mir natürlich nicht funktioniert. Ein Mann, der neben mir in seinem Krankenbett lag, berichtete von seinem Leid mit der Röhre: das sei wie im Grab liegen. Die Tablette hätte bei ihm am Vortag nicht funktioniert. Deshalb würde er heute mit Spritze da rein gehen. 
Als die Schwester/ Fachkraft mich holen wollte, musste ich abwehren. Die Tablette zeigte so gar keine Wirkung. Heute kann ich ahnen, warum es dann so schnell ging mit der Spritze (Ich musste keinen Tag warten wie der arme Mann, bis die Entscheidung getroffen wurde, dass ich mit Spritze in die Röhre gehe.) – Tata, bin ja schon wieder Zuhause! 
Okay, die Spritze lief so schnell, ich habe nicht mitbekommen, was die an MRT gemacht hatten. Selbst, wie sie mich wieder auf’s Bett legten, weiß ich nicht. Als ich die Medizinleute kurz wahrnahm an der Röhre, wurde mir gleich gesagt, alles fertig. Keine Ahnung, was ich gesagt habe. 
Ich schlief im Zimmer als meine Frau zu Besuch kam. Da war ich wohl auch noch auf Notprogramm: Freute mich über das mitgebrachte Handy und redete über die alte Frau, die endlich ihren Reha-Platz beziehen konnte und die so anstrengend für die Umwelt war. Wir gingen runter in die Cafeteria und aßen sogar Kuchen zusammen. Ich packte ihr einen Haufen Zucker und Kondensmilch dazu, so berichtete es mir meine Frau. Ich erinnere das nicht, war wohl immer noch leicht betäubt. 
Die Nacht lief gut. Ich schlief einigermaßen gut. Am nächsten Tag(Samstag) überraschte mich die Schwester damit, dass ich wieder gehen könne, der Arztbrief sei geschrieben. Kein Arzt hatte am Freitag mit mir geredet. Was es ist, wie es weitergeht. 

Eine Nummer im System, die schnellstmöglichst wieder raus soll. Da steht nun wieder der Verdacht auf MS. Der Begriff ist länger geworden, aber der Inhalt ist gleichgeblieben. Von daher, da hat sich nichts geändert. Ich habe keine Diagnose, nur den Verdacht auf MS. Aber ich habe in den Ordner reingeschaut. Mit meinen Nerven ist einiges anders und durcheinander geraten. Mal schauen, dass ich diese Akte zu fassen bekomme. Weil deren Ansagen sind etwas anderes als tatsächlich die Originalauswertung zu sehen. Das will ich meinen zukünftigen Ärzten schon gönnen. Hm. Mal sehen.

* * *

Dies sind die direkten Tagebucheinträge zu meinem Krankenhausaufenthalt. Hier kann nachgelesen werden, wie meine Geschichte mit der Diagnose-Findung Multiple Sklerose ablief:

Sonntag, 19. Mai 2019

Tag 4 Krankenhaus 2017

Es wird grüblerischer am Freitagmorgen.


19.05.2017
Immer noch im Krankenhaus. Gestern EEG gestartet: Schachbrettmuster für die Augen (Brille hatte ich natürlich nicht dabei), mehr Elektroden in den Kopf für Stromleitungen zu Daumen und Füßen. Dann wurde ich mit Magnetstößen geprüft. Ergebnis erhalten dann die Ärzte. Das Grandiose zuvor war, dass der Pfleger M. mich ins Erdgeschoss schickte und nur meinte, Leitstelle 1. Ich war schon etwas genervt. Stellte sich heraus, dass es im ersten Stock war. Und EEG steht nur ganz klein an einer Tür. Überall ganz groß EKG. Das war dreist. Dann ebenfalls gestern vor dem Mittagessen kommt Ärztin rein und meint in 5 Minuten würde die Lumbalpunktion gemacht. Ich fragte verwirrt, aber MRT sei auch noch geplant, ich müsse doch liegen nach der LP. Da würde dann geschoben. (Okay, so sehr geschoben, dass MRT gestern nicht stattfand). Okay, LP also hinter mir. Ich habe 5 Flaschen Wasser gesüffelt. Trinken, trinken und wenn kein Durst vorhanden, dann noch ein Schluck mehr. Ich hab’s überstanden. Hab mir von meiner Schwester noch die Trinktipps geben lassen. Sie ist auch aufgeregt darüber, dass alles so langsam läuft bei mir. ... 
Im Radio HR1 höre ich den Rest des Zuspruchs: Labyrinth und Irrgarten. Ein Labyrinth habe ein Ziel, während im Irrgarten nur Disziplin, Ordnung etc. gefragt sei. Hatte etwas Tröstliches die Ansprache. 
Mal sehen, ob das MRT heute kommt und ob ich am Montag die Antwort erhalte, was ich habe oder nicht habe. Auf jeden Fall will ich die Braunüle entfernt wissen. Die wird gar nicht genutzt und fängt an, weh zu tun. 
Ich höre derzeit Radio HR3. Ein bisschen Leben mitbekommen. Ich bin hier im Krankenhaus so aus der Zeit gefallen. Zwar habe ich jetzt herausgefunden, wie ich die Uhrzeit erfahre. Aber die Tage fließen so ineinander über. Die Bettnachbarin kommt endlich in eine Reha. 74 Jahre, Schlaganfall, will sie noch das Leben bestimmen. Sie ist dabei etwas anstrengend, weil sie sich so in Nebenschauplätzen verliert, anstatt auf das Wichtige zu schauen: mobiler werden. Das wird sie nämlich, konnte ich bei ihrer Krankengymnastik sehen, aber da es noch nicht perfekt ist, sieht sie den Erfolg nicht.
Sich im Krankenhaus gesund ernähren ist nicht einfach. Krankenhaus, der Ort, an dem Geduld gelernt werden muss. Krankenhaus, ein Ort der Heilung. Krankenhaus, ein Ort des Profits, der Effizienz, des Durchreichens. Willkommen im 21. Jahrhundert. Menschen sind der Pflege nicht mehr wert. Nur noch die produktiven Menschen werden wieder hergestellt. Menschlichkeit ist im Laufe der letzten 30 Jahre in D-Land verloren gegangen. Aber „wir“ sind Exportweltmeister. Das ist schon mal was!

* * *

Dies sind die direkten Tagebucheinträge zu meinem Krankenhausaufenthalt. Hier kann nachgelesen werden, wie meine Geschichte mit der Diagnose-Findung Multiple Sklerose ablief:

Samstag, 18. Mai 2019

Tag 3 Krankenhaus 2017

Es ist schon Donnerstag. Und bisher nur den Rhythmus des Krankenhauses mitgenommen.


18. Mai 2017
Heute soll dann mein großer Tag sein. Bin gespannt. Weil, das hieß es für gestern auch. MRT und LP heute an einem Tag. Ich bin begeistert. Mal sehen, ob ich dann morgen schon Ergebnisse bekomme. Ob ich glühe wie ein Weihnachtsbaum im MRT. Bin gespannt. Irgendwas habe ich. Ich weiß nur noch nicht was. Nein. Das weiß ich nicht. Und auf dem Weg der Erkenntnis muss ich leider ein paar Hürden nehmen. Unangenehme Hürden. ... Okay. Die Nacht so mäßig geschlafen OHNE Schlaftablette, aber mit Ohrstöpsel. Ich habe mich an die Krankenhausgeräusche etwas gewöhnt. Ein bisschen spüre ich auch den Rhythmus. Ich habe Angst. Aber es hilft ja nix. Da muss ich JETZT durch. Jetzt, heute. Durch. Und dann mal sehen. MS oder nicht, das ist hier die Frage. So. Augenklappen darf ich für nachher nicht vergessen. Muss ich besorgen.
Was für ein Durcheinander! Um 11.00 Uhr habe ich einen Termin wegen Gehirnströme messen. Virtuell habe ich einen Termin wegen MRT. Für diese Untersuchung muss ich eine Tablette zu mir nehmen, weil ich schwerst Angstpatientin bin. Ist das MRT am Vormittag, vor dieser Gehirnstrommessung oder hinterher? Weil, wenn es vorher ist, welchen Wert hat die Gehirnstrommessung unter Drogeneinfluss? Das Zeitmanagement dieses Krankenhauses ist gerade unter aller Sau. Nicht schön. Und nicht gut. Okay 11 Uhr ist schon mal ein feststehender Termin. MRT: da melden sie sich spontan, wenn es soweit ist. Das Medikament muss ich eine halbe Stunde zuvor einnehmen, damit es wirkt. Ich bin verwirrt.

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Dies sind die direkten Tagebucheinträge zu meinem Krankenhausaufenthalt. Hier kann nachgelesen werden, wie meine Geschichte mit der Diagnose-Findung Multiple Sklerose ablief:

Freitag, 17. Mai 2019

Tag 2 Krankenhaus 2017

Viele Pläne für den Mittwoch, die sich dann aber doch nicht ereigneten.


17.05.2017
IDAHOBIT eigentlich. Heute immer noch im Krankenhaus. Ich bin dankbar, dass ich gestern so hartnäckig blieb wegen der Schlaftablette. So hatte ich wenigstens ab 22.00 Uhr einen Lift in das Reich der „Träume“. Bin zwar dann auch früh aufgewacht, aber es waren ungefähr 6 Stunden Schlaf. Die wirken beruhigend. Gestern war mein Blutdruck bei 155, heute hat er wieder seinen Standard bei 110. Mein Körper ist immer noch im Panikzustand. Wie bei einem wilden Tier zittern alle Muskeln. Ich weiß NICHT, was vor mir liegt, ... . Mal sehen. 
S., Oberarzt und K.. Und ich bekomme die Lumbalpunktion HEUTE Nachmittag. Ich würd’ lachen, wenn sich herausstellt, dass es wieder „nur“ Migräne, respektive MS nicht, festgestellt werden kann. Was dann? Wie behindert bin ich, was stört mich? Morgen wird das Ergebnis des Liquidwassers da sein. MRT wird auch noch gemacht, da bekomme ich dann die Leck-mich-am-A...-Tabletten. Aber nicht heute. Nicht für die LP. Ich Arme, ich.

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Dies sind die direkten Tagebucheinträge zu meinem Krankenhausaufenthalt. Hier kann nachgelesen werden, wie meine Geschichte mit der Diagnose-Findung Multiple Sklerose ablief:

Donnerstag, 16. Mai 2019

Tag 1 Krankenhaus 2017

Damals. Vor zwei Jahren an einem Dienstag.

16. Mai 2017
Ich habe keine Ahnung, wie spät es ist. So gegen 8 Uhr abends könnte es sein. Ich habe im Krankenhaus nur den Notempfang mitgemacht. Zu mehr ist es nicht gekommen, obwohl es immer wieder hieß, gleich käme Arzt zum Empfangsgespräch. Ich habe eine Braunüle am rechten Arm. Wie toll!
Ich bin hundemüde und immer noch am Zittern wie verrückt. Natürlich habe ich einen erhöhten Puls. Für meine Panik bekomme ich nichts. Ich hoffe, ich krieg etwas für’s MRT und die LP. ... 
Gestern Nacht und vorgestern NICHT schlafen können. Ich weiß nicht, wie es heute werden wird. Die erste Nacht im Krankenhaus in Offenbach. Es tat gut, dass meine Familie da war. Die Unterstützung hat mich getragen, auch wenn leider noch gar keine Untersuchung gemacht wurde. Bin gespannt auf morgen. Morgen. Gut. Die Sache läuft. Ob ich diesen Drink versuche, wenn ich schon keine Beruhigungstablette bekomme? Der Drink schmeckt ein bisschen bitter. Ich zitter. Leider immer noch. Müde bin ich. Müde von dem allen. Müde. Müde. LP ist definitiv das Ziel. MRT wäre fein. Ich habe einen Bluthochdruck zur Zeit, weil der Körper nicht zur Ruhe kommt. Nicht zur Ruhe. Obwohl ich so müde bin. 
Morgen. Mal sehen. 
* * *

Dies sind die direkten Tagebucheinträge zu meinem Krankenhausaufenthalt. Hier kann nachgelesen werden, wie meine Geschichte mit der Diagnose-Findung Multiple Sklerose ablief:

Montag, 16. April 2018

Meine Tweets zum Kongress für menschliche Medizin

Mittwoch, 28. Februar 2018

Brainstorming: MS, Ärzte und das in 1990

Vor 28 Jahren begann ein unleidliches Thema.

27. Feb. 1990
Ausruhen? Was ist das?
Wasser läuft in die Badewanne. Der Kater hat sich mit an den Tisch gesetzt. Und ruft meine Aufmerksamkeit an, damit ich ihn kraule. Er schnurrt andeutungsweise und schließt ein wenig die Augen.
Augen! Heute wird der nächste Arzt (sic!) aufgesucht. Diesmal werden meine Seelenleuchter untersucht und auch nichts Rechtes gefunden.
Manchmal habe ich den Eindruck, meine Nervensache ist psychosomatisch verursacht. Den Anstoß gab mir G. am Freitag bei unserem Marathongespräch.
Heißes Wasser, ich vergaß es fast. Noch den Kaffee beenden, meine Füße kühlen aus. Was für eine Unlogik und ich habe Angst um meinen Geist!
Aber jetzt noch kann ich all meine Erinnerungsarbeit einsetzen. Noch. Lernen ist schwierig geworden. Ich kann mich nicht konzentrieren.
Jetzt will ich eigentlich nur Baden, deshalb bin ich nicht konzentriert. Dafür gibt es einen Grund. Bah. ca. 9:33 Uhr -> Die Uhr geht ein paar Minuten vor.

(...)
21:38 Diese liebe Ärzteschaft dachte an MS als ich im Dezember 1988 (Anm. 2018: oder war es 1987 oder 1989?) auftauchte. Heute nachdem mir der S. das mitteilte, konnte ich die Tränen kaum zurückhalten. Wieviel Zeit mir da noch bliebe?
Und auch als er an meinen Augen keinen derartigen Befund fand, fühlte er sich immer noch dazu veranlaßt mir zu beteuern, daß dies keine allgemeine Aussage ist, sondern nur seinen speziellen Bereich angeht. Na... Und am Ende, wenn ich alle Ärztinnen abgeklappert habe, wird sich herausstellen, daß ich an einer verschärften Form der Migräne leide. Lauscht meinen Worten.
Aber jetzt ist immer noch Angst angesagt. Und wenn die medizinische Fakultät mich nicht bald am Prozeß teilnehmen läßt, raste ich noch aus. Nicht ein... nein, eingeschnappt bin ich dann.



28.02.1990

Anm. 2018: Vormittags hatte ich in Langen einen Termin bei der Neurologin wahrgenommen.)

19.00 Uhr im Bus nach Ffm.
Ich werde diese Untersuchungsmethode nicht los: SSEP und VEP. Nicht schmerzthaft soll alles sein, aber es sollen meine Nerven untersucht werden. Toll.
(...)
Sensitive Störungen in der Unterlippe, quatsch. Es bizzelt ein bißchen. (...) 19:20

Der letzte Bus nach Urberach (fährt um 22.45), ich sitze drin. (...) (I)ch habe ein Prickeln in der unteren Lippe, immer noch. Und auch die linke Hand kribbelt ab und an an verschiedenen Stellen.

Es ist so lange her und doch so nah.

Montag, 19. Februar 2018

Es jährt sich: Der zweite Schub

Heute vor einem Jahr auf Twitter vermelden können:



Danach folgte ein bemerkens-wertes Jahr mit sehr vielen Downs (Verdacht auf MS, Nerven-Zusammenbruch, Diagnose MS). Tiefen, sehr tiefen Downs.
Und Ups, die derzeit recht volatil ihrer sprunghaften Wege gehen.

Donnerstag, 17. August 2017

2017: Mein Jahr - was bisher geschah!

Im Januar stelle ich in meinem Tagebuch fest, dass 2017 eine Primzahl ist.
Das Jahr beginnt gemütlich. Ich bereite ein Referat für den LesbenLiteraturSalon vor.


Dann twittere ich am 19. Februar:



... noch weiß ich nicht, dass ich im MS-Schub bin...




Dass die "Migräne-Aura" anders als sonst ist, fällt mir unterbewusst schon auf.

26. März 2017
Ich bin noch voll im MS-Schub. Zuviele Eindrücke nach der Pulse of Europe-Veranstaltung (Sonnenstand blendet, ein an mir befestigter im Winde flatternder Gasluftballon irritiert) lassen mich vor einer Ampel eine Treppe hochstolpern.
Zuhause rufen wir die 112 an und ich werde ins Krankenhaus gefahren. Dort wird die Wunde genäht.






3. April 2017
Nach etwa einer Woche werden die Fäden gezogen.




Am 04.04.2017 schrieb ich nach dem Termin bei der Neurologin in mein Tagebuch:

"Zwischen gestern und heute liegt ein Verdacht. Eine alte Bezeichnung, die Angst in mir hervorruft. Ich bin die gleiche Person. Ich HABE diese Empfindungen/ Störungen, aber plötzlich bekommt das Kind einen neuen Namen.
Ich erinnere mich an das Gespräch mit Mani, Jasnas Mann und angehender Arzt, der vor ca. 27 Jahren meinte, wozu so einen Wert auf eine Bezeichnung legen? Aber es hat meine Angst eingepackt. Es ist NUR Migräne. Nichts Schlimmes. Jetzt wird es wahrscheinlich Migräne PLUS werden."





4. Mai 2017
Es. Hat. Keinen. Spaß. Gemacht.
Ich konnte nicht essen. Ich konnte nicht schlafen.
Mein Hausarzt wollte meiner Sorge keinen Glauben schenken, weil er von mir gehört hatte, dass das MRT ohne Befund gewesen sei. Hörensagen und schließlich hatte der Radiologe nach dem MRT mir nicht wirklich reinen Wein eingeschenkt.
Und so schrieb der Hausarzt mich krank, krank, krank.
Eine Neurasthenie wird nach ICD-10 F48.0 bei Vorliegen der folgenden Kriterien diagnostiziert:
z.B.

  • Schlafstörungen
  • Unfähigkeit zu entspannen
  • Die Betroffenen sind nicht in der Lage, sich innerhalb eines normalen Zeitraums von Ruhe, Entspannung oder Ablenkung zu erholen.

Ich würde es umgangssprachlich einen Nervenzusammenbruch nennen. Und ich wünsche das wirklich niemanden. In meiner Verzweiflung machte ich Termine zur Notfall-PsychoTherapie und aß, wenn es möglich war, Toastbrot mit Schokolade, um den Kalorienverlust auszugleichen.




8. Mai 2017
"Scheiß drauf!!!" dieses Fluchen hat mir unter Umständen auch das Leben gerettet.
Unentwegt Krämpfe, Missempfindungen. Dann nicht schlafen und essen können. Wenn ich den Fluch sagte, fühlte ich mich für eine gewisse Zeit wieder wie ein normaler Mensch.




12. Mai 2017
Fast 5 Kilo nahm ich ab.
Es machte keinen Spaß.
Es wurde nicht besser. Ich war krank geschrieben ohne Aussicht, dass es mir wieder besser gehen wird. Diese Ungewissheit war nicht mehr auszuhalten. Ich telefonierte mit meiner Schwester, die schon länger mit MS lebt, und berichtete, was bei mir gerade los war. Sie gab den Tipp, dass ich mich vom Hausarzt ins Krankenhaus zur Diagnosestellung einweisen lassen soll. Ins Krankenhaus wollte ich sowieso, weil in Frankfurt auf jeden Untersuchungstermin ewig gewartet werden muss. In einem Krankenhaus wäre alles an einem Ort. Aber sich selbst einweisen geht so einfach nicht. Der Tipp brachte mir also die Lösung.


16.-20.05.2017 Krankenhaus
Ich lasse alle relevanten Untersuchungen an mir vornehmen. Darunter auch die berühmt berüchtigte Lumbalpunktion, vor der ich am meisten Angst hatte.
Dass keine der Untersuchungen wirklich Spaß macht, davon mag eine andere Geschichte erzählen.




20. Mai 2017
Der Krankenhausaufenthalt war ein unentwegtes Warten auf Termine, die dann doch nicht stattfanden. Der Höhepunkt des Durcheinanders war am Samstag, als eine Krankenschwester mir mitteilte, der Arztbrief läge vor, ich solle das Krankenhaus verlassen. Ich hatte kein Gespräch mit irgendeinem Arzt zum Thema geführt und was der Brief bedeutet, war mir nicht so klar.


Ich machte alle Schwestern wild, so dass ich trotz Wochenende mit einer Ärztin zum Thema sprechen konnte. Eine eindeutige Diagnose gab es noch nicht, es standen noch Werte aus. Aber der Verdacht mit dem ich ins Krankenhaus kam, blieb auch beim Verlassen des Krankenhauses vorerst nur ein Verdacht.



2. Juni 2017
Zwischen Tür und Angel bekam ich ca. eine Woche später beim Hausarzt, der die letzten Daten vom Krankenhaus erhalten hatte, die Mitteilung: "Ja, es ist tatsächlich so." Mehr Empathie war bei ihm nicht drin.
Während dieser Zeit des Wartens und auch danach las ich viele Bücher von Menschen, die auf ihre Weise die MS "überwunden" hatten.
Im Buch von Sven Böttcher wurde das Coimbra-Protokoll erwähnt.Im Buch von Tassler wird das Coimbra-Protokoll erwähnt.






4. Juni 2017
Ich streiche Weizen, Zucker und Milchprodukte aus meiner Ernährung.
Und nachdem durch einen Bluttest festzustellen war, dass ich einen niedrigen Vitamin D-Spiegel habe, stockte ich mit der Formel von Dr. med. R. von Helden mein Vitamin D auf. Sogar erfolgreich auf 100 ng/ml, wie ich später erfahren konnte.






10. Juni 2017


Vitamin D. Zwar ist Sonnenbaden nur ein Tropfen auf dem heißen Stein. Aber ich versuche es so häufig hinzubekommen, wie es geht. Wichtig ist dabei: Je nach Hauttyp, bei mir ist es hell, ca. 15 Minuten von jeder Seite, ohne Sonnencreme und der eigene Schatten muss kleiner als die Körpergröße sein - was meist um die Mittagszeit ist.



12. Juni 2017
Wegen der besonderen Nährstoffzusammensetzung esse ich wieder Fleisch und Fisch.






6. Juli 2017
Weil es ja nicht nur eine Sache geben kann, die reinhaut, hatte ich noch immense Probleme mit einem Weisheitszahn. Dieser wurde mir in der Kieferchirurgie in anderthalben Stunden herausgesprengt.


31. Juli 2017
Ich reise der Sonne entgegen nach Bayern.


Gegen Mittag im Hotel eingecheckt, wollte ich nachmittags die Arztpraxis aufsuchen. Okay. Die war in den gerade beginnenden bayrischen Sommerferien nachmittags geschlossen.
Da es sich um zwei Praxen im Verbund handelte, rief ich bei der anderen Praxis an. Nach einigem Hin- und Her, und weil ich aus Frankfurt angereist war, erhielt ich am nächsten Tag einen späteren Vormittagstermin. Es stellte sich nämlich heraus, dass zu meinem Termin noch zwei weitere Termine vereinbart worden waren. Das Durcheinander bedeutete mein Glück. Weil die Wartezeit auf einen Termin dauert unterdessen schon bis ins nächste Jahr.



1. August 2017
Ich bin also nun im Coimbra-Protokoll.
"Das Coimbraprotokoll ist eine ärztlich begleitete Therapie von Autoimmunerkrankungen mit Hilfe individuell eingestellter Ultrahochdosen des Hormons „Vitamin“ D. Dieses Behandlungsprotokoll wurde von dem Neurologen Prof. Dr. Coimbra seit 2002 in Forschung und Praxis beständig weiterentwickelt unter strikter Beachtung der WMA Deklaration von Helsinki, Absatz 37.
 Prof. Coimbra lehrt an der Universität von Sao Paulo, leitet das Forschungslabor für klinisch experimentelle Pathophysiologie und hat in seiner Privatklinik zusammen mit aktuell acht Ärzten bereits über 5.000 Patienten mit Autoimmunerkrankungen behandelt. Dabei werden in ca. 95% aller Fälle dauerhafte Totalremission sowie Rückgang jüngst entstandener Symptome erreicht.
 Weltweit wurden bisher über 70 Ärzte ausgebildet, um das Coimbraprotokoll sachgemäß anzuwenden. Erste deutschsprachige Ärzte werden seit Anfang 2017 ausgebildet und zertifiziert. Bis Ende 2017 werden wir acht zertifizierte Ärzte in Deutschland haben, zwei in Österreich und einen weiteren deutschsprachigen Arzt gibt es in Luxemburg."
Quelle: http://coimbraprotokoll.de/


6. August 2017
Das sind meine Nahrungsergänzungsmittel, die ich täglich zu mir nehme.
 Zusätzlich muss ich mindestens 2,5 Liter trinken, Milchprodukte meiden und auf den Kalziumgehalt im Essen achten.
 Und um die Knochen zu erhalten - in der Dosis wie sie im Protokoll verabreicht wird, "raubt" Vitamin D das Kalzium aus den Knochen - ist Sport mit "Erschütterungen" wichtig: Joggen und neu: Übungen auf einem Rüttelbrett.




17. August 2017
Geduld. Geduld.
 Mir hilft ein Zitat aus dem Film Das Letzte Einhorn das Protokoll wirken zu lassen. Und gleichzeitig ist es offen für alle Möglichkeiten.
 "Zauber, Zauber, tu, was du willst. Tu, was du willst."
 Denn Loslassen ist der Zauber.

Donnerstag, 13. April 2017

Hm, ausgebreMSt? Eventuell.

Damals:

Jetzt:

Dienstag, 28. Februar 2017

1987, 2002
Oder warum San Junipero

"San Junipero" ist die vierte Episode der dritten Staffel der britischen Science-Fiction-Anthologie-Serie Black Mirror.

Die Episode spielt 1987 in einer Partystadt namens San Junipero. Sie erzählt die Geschichte von Yorkie (Mackenzie Davis), eine schüchterne junge Frau, die die Stadt besucht und sich dort in Kelly (Gugu Mbatha-Raw) verliebt. 2002 findet Yorkie nach längerem Suchen Kelly wieder.


1987. Ich war nicht hübsch damals. Nicht attraktiv. Ein verängstigtes Mauerblümchen, das ihren Weg suchte.

2002. Ich war selbst-bewusster. Bestimmt auch attraktiv. So attraktiv, dass Frauen mich wollten. Aber ich wollte nach meinen Erfahrungen keine Romanzen mehr.
Es war ein Treffen zum Kaffee. Ein bisschen Reden. Wer hätte sagen können, dass es das Treffen meines Lebens sein würde, in dem sich mir meine Traumfrau zeigte. Alles war und wurde mit ihr möglich, weil sie mich wollte.

Diese zwei Zahlen 1987 und 2002, die in San Junipero auftauchen, decken sich also mit wichtigen Jahreszahlen meines gelebten Lebens. Das Gefühl der Unsicherheit, das Yorkie 1987 zeigt, das kenne ich nur zu gut. Es trotzdem zu machen. Schritt für Schritt meine Erfahrungen sammeln. Erkennen, was ich nicht will und dann erreiche ich 2002. Ich will keine Gefühle mehr zulassen. Mich binden oder so. Nur noch Spaß haben, ja. Wir sind in San Junipero bei Kelly angekommen.

Und plötzlich ist da eine, die alle Wände einreißt, niederreißt und du willst genau das. Zulassen. Das ist es. Vielleicht ist das der Hintergrund, warum ich gerade so viel von San Junipero möchte. Weil es mir mein Leben, meinen Traum widerspiegelt? Ich lebe ein Märchen. Wenn sie nicht gestorben sind, dann leben sie noch heute. In San Junipero tun sie genau das: nicht sterben. Sie leben Erinnerungen, nein, sie leben das wundersam Neue, dass sie Zeit ihres Lebens eben NICHT leben konnten. Kelly, die niemals in Bezug auf Frauen etwas unternahm, weil sie ihren Mann liebte, aber trotzdem Schwärmereien für Frauen in ihrer Umgebung hatte. Yorkie, die schon mit 21 das "Leben" verließ, weil sie einen Unfall überlebte, der sie ganzkörpergelähmt zurück ließ. Sie leben in San Junipero als junge Frauen das Unmögliche. Das ist das Positive an dieser Folge von Black Mirror.
Der berührende Wermutstropfen dieser Folge ist, dass die alten Frauen im wirklichen Leben tot sind, jedoch ihr "Geist" in die Cloud von San Junipero hochgeladen wurde. Sie konnten in ihrem Leben aus den unterschiedlichsten Gründen nicht das machen, was möglich gewesen wäre.

Aber ich habe das gemacht: Von dem schüchternen Mauerblümchen, das die Welt erfahren und sich der Welt mitteilen wollte bis zur Sonnenblume, die weiß, wer sie ist und wo ihre Grenzen sind.  Märchen können wahr werden, wenn du bereit bist, dich dafür einzusetzen.
Und das lässt mich die letzten vier Abende immer die gleiche Sendung anschauen.

Immer.
Es sich bewusst machen.
Mein Leben ist wirklich.




* * *

Weiterführende Links:






Nachtrag 18.09.2017

Montag, 13. Februar 2017

30 Jahre Going Public

Ich gehöre zu den ganz wenigen Menschen, die einen Unterschied macht zwischen Erkenntnis der eigenen Homosexualität und dem Bekanntgeben eben dieser Weisheit an andere. Ersteres bezeichne ich als Coming Out. Letzteres ist das Going Public.

Natürlich ist jedes Going Public ein Coming Out. Umgekehrt ein Coming Out nicht immer ein Going Public.

Gerade 22 geworden.
Mein Going Public drängte sich mir auf. Ich war nach 4 1/2 Jahren meines Coming Outs so voll an bestimmten Wissen, dass ich es der Welt kundtun wollte, damit es wirklich wird.

Das ist mein zeitnahes Beschreiben dieses Erlebnisses:


Samstag, 11. Februar 2017

Holocaust im Comic: Veranstaltung am 09.02.2017

Meine Notizen zur Veranstaltung:

Hihi, Hitler
Nazis und Holocaust in der Populärkultur

Diskussion mit Leo Fischer (Satiriker, Autor, ehem. »Titanic«-Chefredakteur) und Adriana Altaras (Schauspielerin und Autorin)
Wer lacht über (oder mit) Hitler – und aus welchen Motiven? Wie kann Humor einen Beitrag zu Erinnerung und Aufarbeitung leisten? Und wann geht es um kalkulierte Provokation, Verharmlosung und Relativierung?

Quelle: Bildungsstätte Anne Frank Holocast im Comic


Holocaust im Comic im Anne Frank Haus 09.02.2017-02-10 Darja Klingenberg, Leo Fischer, Adriana Altaras
70 bis 100 Leute im Raum, kleiner Raum beengte Stuhlreihen Nettes,interessiertes Publikum
Eva Behrens begrüßt uns – die Deutschen und ihr Hitlerfimmel Jakob Hoffmann
Gute einleitendes Referat zum Thema von Darja Klingenberg, Comic in der Migrationsgesellschaft Brecht? Alfabet (mit A für Adolf) in den 20er rausgekommen
Don’t mention the war
Darf man das? Sich im Humor von machtvollen Autoritäten distanzieren
Lach, Teufel, Lach! In einem See voller Tränen Yad Vashem Kollektion
Lachgemeinschaften Deutsche Erinnerungskultur
Fischer Hitler auf dem Cover – Hefte verkaufen sich gut. Sie seien die Einzigen, die das zugeben. Hitler-Merchandise seit 1920
Wer kennt diesen Mann? Hochoffizielles Bild, nicht erlaubt
Erlauben Menschen bei Markus Lanz Ihnen Fragen zu zu sellen. – Ja, das war ein Fehler ihre lakonische Antwort darauf.
Titus Briola Trauer to go Staatlich verordnetes Trauern
Humor sei die einzige Chance, um weiter zu kommen sagt Altaras.
Altaras: No business like Shoa-Business
Die deutsche Kochschau – Film österreiche Satiriker Stermann und Grissemann
Neue Unverkrampfheit Früher Distanz zeigen Satire Kochschau, Buch Er ist wieder da
Gefühl als Zuschauer damit habe ich nichts zu tun Gesellschaft immer entspannter aber dafür AfD da. 2006 WM und nun Flaggen werden als Deko gesehen aber viele Flaggen sind nun auch bei Pegida zu sehen Da sei Fischer Lieber verkrampft und humorlos
Der Untergang
Sein oder Nichtsein würde funktionieren (da war Holocaust noch nicht so bekannt) Remake Mel Brooks – der Film habe in D-Land nicht funktioniert.
Dani Levy Mein Führer
Internet – literary Hitler, wenn eine Diskussion lange genug läuft, wird irgendwann jmd. Mit Hitler verglichen
Wo bleibt der berühmte jüdische Humor?
Scham
Fischer: Oliver Pollack Humor mit Entsetzen
Ich bin Jude und darf das
Ironie und Arroganz – kann mensch sich rausziehen
Altaras mag lieber, wenn sie im Witz völlig dabei ist (der Witz auf ihrer Lebenswirklichkeit basiert) Am besten ist man, wenn man weiß, wovon man spricht
Beispiel Comic Hipster Hitler seien selbst Hipster (I love Juice auf H.s T-Shirt)

Italien habe seinen Schrank der Schande, voll mit Dokumenten aus dem Faschismus, dessen Türen zur Wand gerichtet seien
Titanic es gibt keinen Schutz Grenzen verschwimmen Realität Figuren, die sich die Titanic ausgedacht haben sollten, sind real. Trump, AfD etc.
Politically Incorrect weißt sogar auf die Technik der ironischen Rehabilitierung von Hitler hin. Die Alt right nutzen Satire, um das Thema zu etablieren. Im Prinzip wird ihnen in die Hände gespielt.
Fischer: Witze helfen nicht, eine bessere Welt zu schaffen.
Titanic habe dieselbe Strategie wie Alt right
Schwachpunkt/ Knackpunkt, um sie zu presizieren?
Sie müssten schneller intelligenter sein
Feststellung aus dem Publikum Humor brauche ein intelligentes Publikum
Was gegen Resignation als Satirikerin machen?
Gutmensch – Titanic – erfunden in den 90er und jetzt im rechten Jargon
Haltbarkeitsdatum, wenn mit aktuellen Themen gearbeitet wird
Lachen / weinen und ein bisschen nachdenken kann – patentrezept
Jetzige weltweite Strömung
Fischer: beste Satire ist keine Satire zu machen, sondern die pure Realität zeigen
Altaras: Es überhaupt machen! Auch mit den heutigen Methoden, z. B. poetry slammer
Gelerntes Entsetzen
Witze über Trump hättte von ihm geträumt, dass er zum Friseuer gegangen sei
9. November die 3 Juden anrufen und fragen: wie geht’s euch
Frage aus Publikum: Resignation, Trauer und Witz Halbwertzeit zu kurz? A ist Zeit z.B. Tucholsky funktioniere immer noch F. Pointe vergrößern (Witz mit einer Zeitbombe kann auch Trauer und Entsetzen sei)
Ich auf dem Heimweg: Wenn festzustellen ist, dass die Realität die Satire eingeholt hat. >Witzig / humorvoll und wohlwissen WIR leben in DIESEN Zeiten!