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Samstag, 23. November 2019

Mein MultipleSklerose-ABC

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Freitag, 28. Juni 2019

Ein Neurochirurg an MS erkrankt spricht über das Coimbra-Protokoll


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Freitag, 21. Juni 2019

Gehirnzellen wachsen nach

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Dienstag, 21. Mai 2019

Tag 5 und nach dem Krankenhaus 2017


Am Ende lief es dann ganz schnell, so dass ich erst am Sonntag dazu kam, das Geschehen von Freitag und Samstag Revue passieren zu lassen.

21.05.2017 
Dann ging alles ganz schnell. Am Freitag plötzlich morgens das MRT. Ich bin hochgradig klaustrophobisch. Die LMAA-Tablette hatte bei mir natürlich nicht funktioniert. Ein Mann, der neben mir in seinem Krankenbett lag, berichtete von seinem Leid mit der Röhre: das sei wie im Grab liegen. Die Tablette hätte bei ihm am Vortag nicht funktioniert. Deshalb würde er heute mit Spritze da rein gehen. 
Als die Schwester/ Fachkraft mich holen wollte, musste ich abwehren. Die Tablette zeigte so gar keine Wirkung. Heute kann ich ahnen, warum es dann so schnell ging mit der Spritze (Ich musste keinen Tag warten wie der arme Mann, bis die Entscheidung getroffen wurde, dass ich mit Spritze in die Röhre gehe.) – Tata, bin ja schon wieder Zuhause! 
Okay, die Spritze lief so schnell, ich habe nicht mitbekommen, was die an MRT gemacht hatten. Selbst, wie sie mich wieder auf’s Bett legten, weiß ich nicht. Als ich die Medizinleute kurz wahrnahm an der Röhre, wurde mir gleich gesagt, alles fertig. Keine Ahnung, was ich gesagt habe. 
Ich schlief im Zimmer als meine Frau zu Besuch kam. Da war ich wohl auch noch auf Notprogramm: Freute mich über das mitgebrachte Handy und redete über die alte Frau, die endlich ihren Reha-Platz beziehen konnte und die so anstrengend für die Umwelt war. Wir gingen runter in die Cafeteria und aßen sogar Kuchen zusammen. Ich packte ihr einen Haufen Zucker und Kondensmilch dazu, so berichtete es mir meine Frau. Ich erinnere das nicht, war wohl immer noch leicht betäubt. 
Die Nacht lief gut. Ich schlief einigermaßen gut. Am nächsten Tag(Samstag) überraschte mich die Schwester damit, dass ich wieder gehen könne, der Arztbrief sei geschrieben. Kein Arzt hatte am Freitag mit mir geredet. Was es ist, wie es weitergeht. 

Eine Nummer im System, die schnellstmöglichst wieder raus soll. Da steht nun wieder der Verdacht auf MS. Der Begriff ist länger geworden, aber der Inhalt ist gleichgeblieben. Von daher, da hat sich nichts geändert. Ich habe keine Diagnose, nur den Verdacht auf MS. Aber ich habe in den Ordner reingeschaut. Mit meinen Nerven ist einiges anders und durcheinander geraten. Mal schauen, dass ich diese Akte zu fassen bekomme. Weil deren Ansagen sind etwas anderes als tatsächlich die Originalauswertung zu sehen. Das will ich meinen zukünftigen Ärzten schon gönnen. Hm. Mal sehen.

* * *

Dies sind die direkten Tagebucheinträge zu meinem Krankenhausaufenthalt. Hier kann nachgelesen werden, wie meine Geschichte mit der Diagnose-Findung Multiple Sklerose ablief:
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Sonntag, 19. Mai 2019

Tag 4 Krankenhaus 2017

Es wird grüblerischer am Freitagmorgen.


19.05.2017
Immer noch im Krankenhaus. Gestern EEG gestartet: Schachbrettmuster für die Augen (Brille hatte ich natürlich nicht dabei), mehr Elektroden in den Kopf für Stromleitungen zu Daumen und Füßen. Dann wurde ich mit Magnetstößen geprüft. Ergebnis erhalten dann die Ärzte. Das Grandiose zuvor war, dass der Pfleger M. mich ins Erdgeschoss schickte und nur meinte, Leitstelle 1. Ich war schon etwas genervt. Stellte sich heraus, dass es im ersten Stock war. Und EEG steht nur ganz klein an einer Tür. Überall ganz groß EKG. Das war dreist. Dann ebenfalls gestern vor dem Mittagessen kommt Ärztin rein und meint in 5 Minuten würde die Lumbalpunktion gemacht. Ich fragte verwirrt, aber MRT sei auch noch geplant, ich müsse doch liegen nach der LP. Da würde dann geschoben. (Okay, so sehr geschoben, dass MRT gestern nicht stattfand). Okay, LP also hinter mir. Ich habe 5 Flaschen Wasser gesüffelt. Trinken, trinken und wenn kein Durst vorhanden, dann noch ein Schluck mehr. Ich hab’s überstanden. Hab mir von meiner Schwester noch die Trinktipps geben lassen. Sie ist auch aufgeregt darüber, dass alles so langsam läuft bei mir. ... 
Im Radio HR1 höre ich den Rest des Zuspruchs: Labyrinth und Irrgarten. Ein Labyrinth habe ein Ziel, während im Irrgarten nur Disziplin, Ordnung etc. gefragt sei. Hatte etwas Tröstliches die Ansprache. 
Mal sehen, ob das MRT heute kommt und ob ich am Montag die Antwort erhalte, was ich habe oder nicht habe. Auf jeden Fall will ich die Braunüle entfernt wissen. Die wird gar nicht genutzt und fängt an, weh zu tun. 
Ich höre derzeit Radio HR3. Ein bisschen Leben mitbekommen. Ich bin hier im Krankenhaus so aus der Zeit gefallen. Zwar habe ich jetzt herausgefunden, wie ich die Uhrzeit erfahre. Aber die Tage fließen so ineinander über. Die Bettnachbarin kommt endlich in eine Reha. 74 Jahre, Schlaganfall, will sie noch das Leben bestimmen. Sie ist dabei etwas anstrengend, weil sie sich so in Nebenschauplätzen verliert, anstatt auf das Wichtige zu schauen: mobiler werden. Das wird sie nämlich, konnte ich bei ihrer Krankengymnastik sehen, aber da es noch nicht perfekt ist, sieht sie den Erfolg nicht.
Sich im Krankenhaus gesund ernähren ist nicht einfach. Krankenhaus, der Ort, an dem Geduld gelernt werden muss. Krankenhaus, ein Ort der Heilung. Krankenhaus, ein Ort des Profits, der Effizienz, des Durchreichens. Willkommen im 21. Jahrhundert. Menschen sind der Pflege nicht mehr wert. Nur noch die produktiven Menschen werden wieder hergestellt. Menschlichkeit ist im Laufe der letzten 30 Jahre in D-Land verloren gegangen. Aber „wir“ sind Exportweltmeister. Das ist schon mal was!

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Samstag, 18. Mai 2019

Tag 3 Krankenhaus 2017

Es ist schon Donnerstag. Und bisher nur den Rhythmus des Krankenhauses mitgenommen.


18. Mai 2017
Heute soll dann mein großer Tag sein. Bin gespannt. Weil, das hieß es für gestern auch. MRT und LP heute an einem Tag. Ich bin begeistert. Mal sehen, ob ich dann morgen schon Ergebnisse bekomme. Ob ich glühe wie ein Weihnachtsbaum im MRT. Bin gespannt. Irgendwas habe ich. Ich weiß nur noch nicht was. Nein. Das weiß ich nicht. Und auf dem Weg der Erkenntnis muss ich leider ein paar Hürden nehmen. Unangenehme Hürden. ... Okay. Die Nacht so mäßig geschlafen OHNE Schlaftablette, aber mit Ohrstöpsel. Ich habe mich an die Krankenhausgeräusche etwas gewöhnt. Ein bisschen spüre ich auch den Rhythmus. Ich habe Angst. Aber es hilft ja nix. Da muss ich JETZT durch. Jetzt, heute. Durch. Und dann mal sehen. MS oder nicht, das ist hier die Frage. So. Augenklappen darf ich für nachher nicht vergessen. Muss ich besorgen.
Was für ein Durcheinander! Um 11.00 Uhr habe ich einen Termin wegen Gehirnströme messen. Virtuell habe ich einen Termin wegen MRT. Für diese Untersuchung muss ich eine Tablette zu mir nehmen, weil ich schwerst Angstpatientin bin. Ist das MRT am Vormittag, vor dieser Gehirnstrommessung oder hinterher? Weil, wenn es vorher ist, welchen Wert hat die Gehirnstrommessung unter Drogeneinfluss? Das Zeitmanagement dieses Krankenhauses ist gerade unter aller Sau. Nicht schön. Und nicht gut. Okay 11 Uhr ist schon mal ein feststehender Termin. MRT: da melden sie sich spontan, wenn es soweit ist. Das Medikament muss ich eine halbe Stunde zuvor einnehmen, damit es wirkt. Ich bin verwirrt.

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Freitag, 17. Mai 2019

Tag 2 Krankenhaus 2017

Viele Pläne für den Mittwoch, die sich dann aber doch nicht ereigneten.


17.05.2017
IDAHOBIT eigentlich. Heute immer noch im Krankenhaus. Ich bin dankbar, dass ich gestern so hartnäckig blieb wegen der Schlaftablette. So hatte ich wenigstens ab 22.00 Uhr einen Lift in das Reich der „Träume“. Bin zwar dann auch früh aufgewacht, aber es waren ungefähr 6 Stunden Schlaf. Die wirken beruhigend. Gestern war mein Blutdruck bei 155, heute hat er wieder seinen Standard bei 110. Mein Körper ist immer noch im Panikzustand. Wie bei einem wilden Tier zittern alle Muskeln. Ich weiß NICHT, was vor mir liegt, ... . Mal sehen. 
S., Oberarzt und K.. Und ich bekomme die Lumbalpunktion HEUTE Nachmittag. Ich würd’ lachen, wenn sich herausstellt, dass es wieder „nur“ Migräne, respektive MS nicht, festgestellt werden kann. Was dann? Wie behindert bin ich, was stört mich? Morgen wird das Ergebnis des Liquidwassers da sein. MRT wird auch noch gemacht, da bekomme ich dann die Leck-mich-am-A...-Tabletten. Aber nicht heute. Nicht für die LP. Ich Arme, ich.

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Donnerstag, 16. Mai 2019

Tag 1 Krankenhaus 2017

Damals. Vor zwei Jahren an einem Dienstag.

16. Mai 2017
Ich habe keine Ahnung, wie spät es ist. So gegen 8 Uhr abends könnte es sein. Ich habe im Krankenhaus nur den Notempfang mitgemacht. Zu mehr ist es nicht gekommen, obwohl es immer wieder hieß, gleich käme Arzt zum Empfangsgespräch. Ich habe eine Braunüle am rechten Arm. Wie toll!
Ich bin hundemüde und immer noch am Zittern wie verrückt. Natürlich habe ich einen erhöhten Puls. Für meine Panik bekomme ich nichts. Ich hoffe, ich krieg etwas für’s MRT und die LP. ... 
Gestern Nacht und vorgestern NICHT schlafen können. Ich weiß nicht, wie es heute werden wird. Die erste Nacht im Krankenhaus in Offenbach. Es tat gut, dass meine Familie da war. Die Unterstützung hat mich getragen, auch wenn leider noch gar keine Untersuchung gemacht wurde. Bin gespannt auf morgen. Morgen. Gut. Die Sache läuft. Ob ich diesen Drink versuche, wenn ich schon keine Beruhigungstablette bekomme? Der Drink schmeckt ein bisschen bitter. Ich zitter. Leider immer noch. Müde bin ich. Müde von dem allen. Müde. Müde. LP ist definitiv das Ziel. MRT wäre fein. Ich habe einen Bluthochdruck zur Zeit, weil der Körper nicht zur Ruhe kommt. Nicht zur Ruhe. Obwohl ich so müde bin. 
Morgen. Mal sehen. 
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